Il 24 Novembre 2019 i membri del Gruppo Facebook Villaggi di Natale Passione Lemax hanno inaugurato presso la location Mimù Cafè di Monterotondo – Via Enrico de Nicola 4 un Villaggio di Natale realizzato per l’Associazione Ama.le Iqsec2 Aps. “Un Villaggio per Ama.le” è il titolo assegnato a questa iniziativa.
Il Villaggio è stato realizzato grazie alle donazioni effettuate dai membri e dai sponsor che hanno deciso di partecipare a questa unica iniziativa benefica. Grandi e Bambini potranno immergersi con la fantasia nei vicoli dell’Ama.le Village e perché no emozionarsi nell’osservare la felicità di due bimbi che si tirano palle di neve.
In fondo all’articolo è possibile vedere il video dell’inaugurazione. CHI DECIDE DI AMA.RE VINCE SEMPRE
Sarà attivo fino al 06 Gennaio 2020 presso il Mimù Cafè di Monterotondo. Gli orari di apertura sono dalle 05:00 alle 21:00 tutti i giorni dal lunedì al venerdì. Sabato dalle ore 05:30 alle ore 20:30 e la domenica dalle 06:30 alle 13:00. L’intero ricavato delle donazioni nel salvadanaio posto nella location sarà devoluto a sostegno dei progetti di ricerca dell’Associazione Ama.le.
CHI E’ L’ASSOCIAZIONE AMA.LE
L’associazione Ama.le IQSEC2 nasce dall’unione di tre mamme con bambine affette da una rarissima patologia, il cui nome è il risultato dato dalle iniziali dei nomi di Annalisa, Matilde ed Alessandra. Tutto ebbe inizio grazie ad un Gruppo Facebook, nel quale sono presenti casi provenienti da tutto il mondo. Non essendoci finora un’associazione, queste tre stupende mamme hanno deciso di fondare Ama.le
COSA E’ IQSEC2
IQSEC2 è un gene che codifica una proteina molto importante per le funzioni celebrali, di conseguenza quando vi è una mutazione di questo gene in una determinata area le informazioni al cervello arrivano in modo errato. La maggior parte delle volte la patologia viene definita “DE NOVO” ciò vuol dire che la mutazione IQSEC2 non è presente nei genitori.
CHI COLPISCE
Questa mutazione colpisce il cromosoma X di entrambi i sessi. Spesso chi nasce con questa mutazione non è diagnosticato o diagnosticati come simil-rett. Nelle femmine sono presenti due cromosomi X nei maschi XY quindi si evince che i soggetti di sesso maschile sono spesso più compromessi al livello motorio rispetto ai soggetti di sesso femminile. Nella maggior parte dei casi i bambini nascono apparentemente sani, l’insorgenza dell’epilessia ed alcuni campanelli d’allarme lasciano pensare che qualcosa non sta andando come dovrebbe.
COSA COMPORTA
Il bambino non acquisisce le capacità correlate all’età, lo sguardo è spesso assente, difficoltà nell’afferrare gli oggetti, assenza del gesto indicativo, difficoltà masticatorie, ritardo motorio, linguaggio spesso assente, epilessia, tratti autistici, microcefalia, apnee notturne.
Lo scopo dell’Associazione Ama.le IQSEC2 è promuovere la ricerca, sostenere le famiglie e dare una speranza per il futuro a questi piccoli ma grandi guerrieri.
Si ringraziano
Mimù Cafè – Monterotondo – North Pole Christmas Shop – Dadolo – MyVillage – Il Regno di Babbo Natale – Flavio Meloni per le riprese e il montaggio Video.
